Autistin LUNA – mein Leben

Meine Schwester Luna hat bald Geburtstag und sie ist etwas anders als andere Menschen, denn sie ist schwerbehindert und Autistin. Das bedeutet, sie braucht 24 Stunden am Tag Pflege und Betreuung. Es muss immer jemand für sie da sein, der ihr Essen gibt, sie wickelt, ihr Medikamente reicht und ihr ein Lächeln ins Gesicht zaubert. Sie kann nicht reden, sie ist nicht fähig alleine zu essen und alleine aufs Klo gehen ist für sie auch nicht möglich. Heute ist einer dieser Tage, wo ich fast den ganzen Tag alleine auf sie aufpasse. Seit meiner Jugend habe ich keine Probleme mit der Pflege und Betreuung meiner Schwester. Ich bin damit aufgewachsen. Über 20 Jahre stand ich meiner Mutter jeden Tag beiseite, um ihr mit meiner jüngeren Schwester zu helfen. Ich wurde zur wichtigen Bezugsperson und verstehe sie oft besser als meine Mutter. So ist das manchmal unter Geschwistern.

Ich bin nicht nur Comiczeichner, Autor oder Blogger. Ich bin auch ein Bruder und Sohn. Als ältester Bruder von zwei Schwestern einer alleinerziehenden Mutter wächst man schnell und ungewollt in die Vaterersatz Rolle. Es war nie leicht, natürlich bin ich oft an meine Grenzen gekommen und habe Erfahrungen gemacht, die ich niemanden wünsche, aber es hat mir menschlich gesehen sehr gut getan.

Als meine Schwester Luna geboren wurde, da sagten die Ärzte, sie würde nicht lange leben. Die darauf kommenden Jahre waren ein harter Kampf. Jeden Tag hieß es den Tod zu besiegen. Jahrelang. Das Piepen des Gerätes, dass ihre Atmung überwachte, war ein ständiger Begleiter und das Piepen ertönte mehrmals am Tag. Die ersten Lebensjahre meiner Schwester waren sehr schmerzvoll für sie. Sie musste sich ständig übergeben und hatte unglaubliche Schmerzen. Die Ärzte brauchten sehr lange, um ihre Schmerzen zu lindern und eine Therapie für sie zu entwickeln. Bis heute wissen sie nicht genau was sie hat, aber ihr geht es heute zum Glück viel besser. Es war ein harter und langer Weg, mit ständigen Krankenhausbesuche, Therapien, Medikamenten, Operationen und Warten.

Ich habe viele schlimme Dinge in meinem Leben erlebt. Als ich vier Jahre alt war wurde mein Vater ermordet, über Nacht musste meine Mutter mit mir aus der Heimat fliehen, jahrelang lebten wir in Angst vor Anschlägen, ich musste selber einige Male ins Krankenhaus, hatte solche körperliche Schmerzen, das ich am Ende nur noch am Tropf hing, viele Freunde starben und sah viele Menschen schrecklich leiden, aber all das ist nichts gegenüber der Erfahrung ein kleines menschliches Wesen leiden zu sehen und nichts tun zu können. Dieses Gefühl einen kleinen Körper in Händen zu halten und zu spüren wie es unter Schmerzen stirbt, dieses Gefühl vergisst man nie. Es ändert dein ganzes Leben, dein ganzes Fühlen, dein ganzes Denken, dein ganzes Bewusstsein. Das ist ein Moment im Leben, wo man erkennt was wirklich wichtig im Leben ist.

Im Moment, wo ich gerade dies schreibe, spielt meine Schwester Luna glücklich und ohne Schmerzen auf dem Sofa. Sie spielt gerne mit Dingen, die rasseln und Geräusche machen. Sie kann nicht sprechen, aber sie kann sich mit Mimik und Gesten ausdrücken. Sie wird bald 25 Jahre alt und ich bin dankbar. Das sind die guten Momente, die unsere Sorgen in der Familie besänftigen und die ständigen Kämpfe mit der Krankenkasse und Behörden, die ständig pflegebedürftigen Menschen Hilfe streichen oder kürzen wollen, vergessen lassen. Meine Schwester muss spezielle Nahrung zu sich nehmen und speziell bedeutet „sehr teuer“. Dazu kommen noch zahlreiche Medikamente, die auch ziemlich teuer sind. Wir sind nicht reich, trotz meiner Arbeit in den Medien und in der Welt der Kunst, aber wir sind eine Familie, die zusammenhält. Es gibt viele behinderte Menschen da draußen, die keine Familie oder Freunde haben und so auf sich allein gestellt sind. Sich nicht gegen Behörden, Ärzte oder Krankenkassen wehren können, dann auf ihre spezielle Nahrung und Medikamente verzichten müssen. Das Ergebnis, sie sterben einen langsamen und grausamen Tod, ohne das es jemand wirklich merkt, denn sie kriegen ja Essen und Medikamente, sie sind ja in einem Heim oder der Pflegedienst kommt jeden Tag zu Besuch. Sie werden ja gefüttert und gewickelt. Aber es ist nicht das Essen und es sind nicht die Medikamente, die wirklich gut sind und helfen. Es ist nicht das was sie wirklich brauchen. Ich will mich nicht beschweren oder irgendjemanden anklagen, denn ich lebe schon sehr lange in diesem System und ich kenne auch die Welt außerhalb Deutschlands. In vielen anderen Ländern haben behinderte Menschen kaum eine Chance auf ein menschenwürdiges Leben und ich rede nicht nur von armen Ländern.

Ich habe meine Schwester Luna sehr lieb und sie ist ein wichtiger Bestandteil meines Lebens. Sie bereichert mich in jeder Hinsicht und ließ mich Dinge im Leben erkennen, die ich wahrscheinlich ohne sie niemals erfahren hätte. Ich bin nicht besser oder weiser geworden, aber ich habe eine ganz spezielle Art von Mitgefühl und Verständnis erlernt. Ich habe viele Dinge, die für die meisten selbstverständlich sind, schätzen gelernt. Ich habe den Ekel vor Kot, Erbrochenem und offenen Wunden verloren. Berührungsängste gegenüber behinderten Menschen habe ich kaum noch und ich weiß, wie man Erwachsene schnell wickelt, duscht und jede Art von Medikamente gibt. Ich weiß, da draußen gibt es sehr viele Menschen, die ein ähnliches Schicksal wie ich erlebt haben und auch all diese Dinge lernen mussten. Menschen, die ihr Leben für ihre behinderten oder kranken Mitmenschen opfern, denn hat man einen Pflegefall in der Familie, dann ist diese Person der Mittelpunkt des Lebens. Ihr Wohl bestimmt alles. Das eigene Wohl, die eigenen Wünsche und Träume sind dann nicht mehr wichtig. Ich habe sehr gute Kollegen und Auftraggeber, die meine Situation kennen und großes Verständnis zeigen. Sie wissen, manchmal muss ich kurz vor einem wichtigen Meeting nach Hause eilen oder muss etwas kurzfristig absagen. Anstatt 3 Tage, brauche ich dann 5 Tage, um eine Arbeit zu erledigen. Dieses Verständnis findet man nicht überall und dafür bin ich sehr dankbar.

Eine lange Zeit habe ich völlig zerkratze Hände. Viele glaubten, ich hätte Katzen, aber das war nicht der Fall. Wenn meine Schwester Luna Schmerzen oder Angst hat, dann fängt sie sich an den Ohren zu kratzen an, aber richtig heftig. Damit sie sich nicht blutig kratzt, habe ich ihr immer meine Hand aufs Ohr gelegt, so hat sie meine Hände anstatt ihre Ohren zerkratzt. Fingernägel ganz kurz schneiden oder Handschuhe waren nie wirklich eine Option, denn das machte alles nur noch schlimmer. Und sie kratze manchmal so stark, das es Lederhandschuhe aufriss. Dieses autoagressive Verhalten taucht oft bei Autisten auf. Es ist eine spezielle Art sich auszudrücken. Manche Autisten machen es sogar aus Freude, oder wenn sie etwas bestimmtes wollen und nicht bekommen.

Mit diesen Beitrag möchte ich niemanden Ratschläge geben oder belehren. Ich hatte einfach das Bedürfnis mir das von der Seele zu schreiben, denn manchmal tut das gut. Und gerade habe ich einen freien Moment, um dankbar zu sein. Ich geh jetzt gleich meiner Schwester Luna das Essen warm machen, dann heißt es Zeit für Medikamente und Windeln abchecken. Am Abend übernimmt meine Mutter und ich setze mich dann an meine Arbeit. Comics müssen zu Ende gezeichnet werden, Messen vorbereitet und die Wohnung muss mal geputzt werden. 🙂